Zwei Jahre ist es her, seit ich an dieser Stelle meine letzte Kolumne auf Tsüri.ch veröffentlicht habe. Was ich in der Zwischenzeit gemacht habe? Nicht viel, ehrlich gesagt. Verändert hat sich aber einiges. 

Anfang 2024 wurde ich krank – und ich bin es bis jetzt geblieben.

Eine Erkältung, vielleicht eine Grippe, das geht bestimmt schnell vorbei, dachte ich. Nach zwei Wochen ohne sichtliche Besserung wurde ich misstrauisch. Nach drei Wochen hatte ich den ersten ärztlichen Termin und wurde abgewimmelt. Es sei ganz normal, dass die Erholung nach einer Grippe bis zu sechs Wochen dauern könne, hiess es.

Ich wartete also ab und erstellte eine Liste meiner Symptome, die verdächtig nach Long Covid aussahen. Nach sechs Wochen waren sowohl mein Zustand als auch die Unzulänglichkeit meiner Hausarztpraxis unverändert. Ich wechselte die Hausärztin und übte mich im Pacing.

Pacing ist die zentrale Strategie im Umgang mit Long Covid. Es bedeutet das Einteilen der eigenen Energie, ja nicht zu viel machen, immer unter den eigenen Belastungsgrenzen bleiben und vor allem sehr viel Ruhe. Nach dem Zähneputzen – ausruhen. Nach dem Duschen – ausruhen. Nach dem Frühstücken – ausruhen. Fünf Minuten mit jemandem sprechen – ausruhen. 

Sich so viel Ruhe gönnen wie möglich, ist nicht einfach, denn Long Covid zu haben, ist eigentlich ein Fulltime-Job. Mehrere Arzttermine pro Woche, langwierige medizinische Abklärungen, gleichzeitig muss man Anträge, Formulare, Schlaf- und Symptomtagebücher ausfüllen. Und ausser dem Long-Covid-Management-Job ist man ja auch noch CEO über sein restliches Leben.

Bei mir bedeutet dass, das ich ein Kind im Vorschulalter habe, ein eigenes Unternehmen führe und vier Monate nachdem ich krank wurde, die Kündigung für meine Wohnung erhielt. Zu den Sorgen um den eigenen Gesundheitszustand kamen also die finanzielle Unsicherheit als selbständige Person und die unsichere Wohnlage dazu.

Nicht gerade die besten Voraussetzungen, um es möglichst ruhig anzugehen. Passend dazu, dass sich bei Long Covid alles verlangsamt, haben die Sprechstunden für Long Covid und chronische Müdigkeit jeweils eine Warteliste von mindestens sechs Monaten.

Man darf sich also auf weiteres halbes Jahr Ungewissheit ohne Diagnose, Behandlungs- und Therapiemöglichkeit freuen. Wichtig ist einfach, sich dabei so gut wie möglich zu entspannen, weil sonst droht eine Verschlechterung des Gesundheitszustandes.

Hungrig nach dem Leben

Ich lebe also weiter, weil, was will man halt sonst tun. Ich mache Atemübungen zwischen Arztterminen, schlafe den ganzen Tag mit Oropax und Schlafmaske um am Abend mein Kind zu sehen und werde an Wohnnungsbesichtigungen fast ohnmächtig. Ich versuche die finanziell prekäre Lage weg zu meditieren und fülle den hundertsten Depressionsscreening-Fragebogen aus.

Das finde ich immer ein bisschen ironisch, weil sich für mich Long Covid komplett gegenteilig anfühlt wie Depression – und ich muss es wissen, denn ich hatte auch schon genug Depressionen in meinem Leben.

«Fühlen Sie sich lustlos, desinteressiert, antriebslos?» Nein, ich habe echt ziemlich auf alles mega Lust! Ich will Freud:innen treffen, spazieren gehen und mir die Haare waschen! Es geht nur halt leider nicht, weil der Körper sofort schlapp macht. Ich habe mich wirklich selten in meinem Leben so lebenshungrig gefühlt wie während Long Covid. Eigentlich kann man nach mehr als drei Monaten Symptomen auch Post Covid sagen.

Ich bleibe aber lieber bei Long Covid. Das tönt so lang und langweilig, zehrend und andauern. Post Covid tönt so als wärs vorbei. Ist es aber nicht.

Nach einem Jahr der Ruhe und Entspannung erhalte ich endlich die Diagnose: Long Covid und als Folge davon Myalgische Enzephalomyelitis/Chronisches Fatigue Syndrom, kurz ME/CFS. Diese Diagnosen hätte ich mir selbst natürlich schon Monate früher ausstellen können, aber das medizinische System hat ja bekanntlich jeweils etwas länger.

«Endlich offiziell legitimiert zum Kranksein»

Es ist einerseits eine Erleichterung: Es endlich schwarz auf weiss zu haben, von ausgebildeten Fachpersonen bestätigt, da stimmt etwas nicht, du bist wirklich krank, du bildest dir das nicht nur ein. Endlich offiziell legitimiert zum Kranksein. Und andererseits ist so eine Diagnose, auch wenn sie erwartbar war, ein Schock.

Weil wer möchte schon eine neuroimmunologische Multisystemerkrankung haben, die zu einem schweren Grad der Behinderung führen kann, als unheilbar gibt und zu der kaum Forschung gibt?

Eine Krankheit, die in den Medien gerne mit «lebendig begraben» beschrieben wird. Ich glaube, wenn ich noch einmal «lebendig begraben» im Bezug auf ME/CFS lesen muss, lass ich mich direkt lebendig begraben. Ich für meinen Teil hätte sie eigentlich lieber nicht. 

Wer nun glaubt, mit der Diagnose komme nun eine Behandlung, wird eines besseren belehrt: Long Covid und ME/CFS sind denkbar schlecht erforscht und eine medikamentöse Therapie mit Heilungschancen gibt es bisher nicht. Trotzdem geht es mir seit ich die Diagnosen habe besser.

Mit einer Ergotherapie verfeinere ich mein Pacing, ich teste mich durch allerhand Off-Label-Medikamente und die offizielle Diagnose hilft, die Krankheit als Teil des eigenen Lebens zu akzeptieren.

Ein weiterer Vorteil: Wenn ich zuvor von meinen Symptomen und meiner ständigen Erschöpfung erzählt habe, sagten die Leute oft wenig hilfreiche Dinge wie «Ja, das kenne ich, ich bin auch oft müde», «Ist das psychisch?» oder «Hast du’s mit Yoga probiert?».

Einige runzelten auch einfach die Stirn und ich konnte förmlich sehen, wie sie denken «Naja, du bist wohl einfach etwas faul». Doch jetzt kann ich sagen: «Ich habe Myalgische Enzephalomyelitis» – das tönt kompliziert und bedrohlich. Und die Leute sind etwas geschockt und schweigen betreten. Es ist jedes Mal ein kleiner Sieg.

Es geht mir also besser, aber mit besser meine ich nicht, dass ich gesünder werde oder gar so gesund wie davor. Ich kann vor allem besser mit der Krankheit umgehen.

Ich integriere neue Hobbies in mein Leben. Meditiere statt Sport zu machen, Nappe statt Freund:innen zu treffen, fülle IV-Anträge aus statt auf Parties gehen. Ich brauche immer noch sehr viel Ruhe. Und auch wenn ich diese Kolumne über mehrere Tage verteilt mit vielen Pausen dazwischen schreibe: Ich freue mich sehr, dass ich wieder da bin.