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24. Januar 2023 um 16:00

Winterrede Grace Granja «Es reicht nicht unsere Rechte in Gesetzen festzuhalten, sie müssen auch umgesetzt werden»

Es ist wieder soweit: Das Debattierhaus Karl der Grosse lädt zur alljährlichen Ausgabe der «Winterreden» ein. Verstummt der Glockenschlag des Grossmünsters um 18 Uhr, beginnt vom 16. bis 27. Januar 2023 eine Winterrede. Jeweils eine Persönlichkeit aus Politik, Kultur oder Kunst spricht aus dem Erkerfenster des Karls. Du hast die Winterrede verpasst? Bei uns kannst du sie nachlesen!

Grace Granja an der Winterrede im «Karl der Grosse» (Foto: Alexandra Li)

Guten Abend und herzlichen Dank, dass ihr mir heute zuhören möchtet. Danke auch an Karla der*die Grosse für die Einladung. Heute Abend spreche ich über Behinderung, über den Weg zu meiner Diagnose und was ich mir von der Gesellschaft wünsche.

Triggerwarnung: es kommen Themen wie Selbstverletzung, Suizid und Essstörungen vor.

Ratet mal welche Behinderungen ich habe. Ganz schön schwierig, oder?

Ich löse es gerne auf: ich bin Autist:in, habe ADHS und das Ehlers-Danlos-Syndrom (einen sehr seltener Gendefekt). Sieht Mensch mir gar nicht an, das ist die ganze Schwierigkeit, auf die ich heute eingehen möchte.

Gemäss verschiedenen Quellen kann die Anzahl Menschen in der Schweiz mit Behinderungen auf rund 1,7 Millionen geschätzt werden. Das heisst ganz konkret 20% der Bevölkerung oder auch jede 5. Person. Also…. Jede 5. Person. Nehmt euch ruhig ein wenig Zeit und schaut umher.

Seht ihr uns?! Vielleicht nicht, aber wir sind hier, direkt unter euch!

Die meisten Behinderungen sind auf den ersten Blick unsichtbar, ganze 93% nämlich. Doch wir sind Teil der Gesellschaft und möchten dies auch aktiv sein. Das gestaltet sich für uns jedoch schwieriger als Mensch meint. Eigentlich sollten wir doch alle dieselben Rechte und Chancen haben im Leben? Ja, denn im 2014 (mind you, so 8, knapp 9 Jahre her) ist die Schweiz mit der UNO Behindertenrechtskonvention Verpflichtungen eingegangen. Die Schweiz muss Menschen mit Behinderungen gegen Diskriminierung schützen und sie in die Gesellschaft einbeziehen und ihre Teilhabe daran fördern.

Das übergeordnete Ziel der Behindertenpolitik von Bund und Kantonen ist die Gleichberechtigung von Menschen mit Behinderungen. Dabei haben staatliche Leistungen sich nach ihren Bedürfnissen auszurichten. Dazu kann ich auf der Webseite vom EDI, dem eidgenössischen Departement des Innern nachlesen. Da steht in fetten Buchstaben: «Menschen mit Behinderungen haben die gleichen Rechte wie Menschen ohne Behinderungen. Niemand darf aufgrund einer Behinderung diskriminiert oder benachteiligt werden. Menschen mit Behinderungen haben das Recht auf Chancengleichheit, Autonomie und Teilhabe am gesellschaftlichen und politischen Leben.»

Weiter unten steht dann aber eben auch – in nicht mehr so fetten Buchstaben: «Die allgemeinen Gesetze reichen teilweise nicht aus, um den besonderen Umständen von Menschen mit Behinderungen gerecht zu werden. Auf nationaler und internationaler Ebene wurden deshalb weitere spezifische Rechtsgrundlagen entwickelt, welche auf die Situation von Menschen mit Behinderungen konkret eingehen oder die allgemein gültigen Grundrechte im speziellen näher erklären. Das sind in der Schweiz zum Beispiel das Behindertengleichstellungsgesetz und auf internationaler Ebene die Behindertenrechtskonvention.»

Es gibt in der Schweiz also extra ein Behindertengleichstellungsgesetz. Hey Problem gelöst, würde ich da sagen, oder?

Grace Granja an der Winterrede am 23. Januar (Foto: Alexandra Li)

Naja, nicht wirklich. Denn in diesem Gesetz stehen so Dinge wie, der öffentliche Verkehr muss zugänglich sein. Wir wissen glaub ich alle, dass dem nicht so ist. Aus vielen Gründen nicht. Schonmal mit dem Rollstuhl ÖV gefahren? Das bedeutet häufig warten; warten auf ein Tram, dass überhaupt Rollstuhlgängig ist. Es bedeutet viel Vorbereitungsarbeit und ständig auf andere Personenangewiesen zu sein. Wir erinnern uns volle Autonomie und so, gell?

Für mich zum Beispiel bedeutet was dieses Gesetz als einen «zugänglichen» öffentlichen Verkehr nennt - Reizüberflutung. Es bedeutet, dass ich sehr viel meiner Energie aufwende, um ÖV zu fahren und dass ich diese nicht mehr für die Arbeit und oder soziale Kontakte habe.

Es reicht nicht unsere Rechte in Gesetzen festzuhalten, sie müssen auch umgesetzt werden. Keine Angst, die Schweiz ist nicht allein damit, Rechte von Behinderten nicht umzusetzen. In den meisten Ländern der Welt ist es uns Menschen mit Behinderungen noch immer nicht möglich, unsere Rechte vollständig wahrzunehmen. Denn nicht nur rechtliche, sondern auch soziale, wirtschaftliche und politische Hindernisse, erschweren uns den Weg zu einem selbstbestimmten Leben.

«Ja aber Grace dann musst du halt aktiv werden, dich anstrengen und es wirklich wollen, Teil dieser Gesellschaft zu sein. Wir sind unser eigen Glückes Schmied.»

Nei imfall eba eifach nit Stefan! Dieses neoliberale Märchen macht mich wütend und lässt unsere Gesellschaft stillstehen. Wir sind eben nicht unser eigen Glückes Schmied. Wir sind viel mehr den Gegebenheiten ausgesetzt und das mit recht wenig Handlungsspielraum. Denn anhand Aussagen der SRG SSR haben Personen mit einer Behinderung eine halb so grosse Chance, eine Stelle zu finden. Und sind doppelt so oft von Armut betroffen wie der Durchschnitt der Bevölkerung. Menschen mit Behinderungen, müssen zahlreiche zusätzliche Hindernisse überwinden. Dies betrifft besonders den Zugang zum ersten Arbeitsmarkt, genügend Unterstützungsbeiträge der IV und Ergänzungsleistungen, zu Wohnungen und kulturellen Veranstaltungen. Die Gesellschaft denkt oft Behinderte nicht mit; wir sind es, die auf unsere Schwierigkeiten aufmerksam machen müssen und das ist wahnsinnig ermüdend.

Deshalb sind wir auf eine Gesellschaft angewiesen, welche Diskriminierung aktiv abbaut, nur so kommen wir der Gleichstellung wirklich näher. Das heisst die anderen, nicht jede 5.Person – also höchstwahrscheinlich DU, müssen aktiv werden.

93% – 93% sind unsichtbar behindert. Was bedeutet das? Für mich bedeutet es, dass mir Menschen nicht ansehen, wenn ich in einem immensen Stress bin, dass Menschen es mir nicht ansehen, wenn ich dringend Unterstützung brauche, dass Menschen vergessen, dass ich Anpassungen benötige. Für mich bedeutet es, dass ich oftmals mit Sätzen wie: «du siehst gar nicht autistisch aus und letztes Mal ist das doch gegangen für dich, wieso tust du jetzt so schwierig» konfrontiert werde. Es bedeutet vor allem, dass ich oft müde und sehr wütend bin. Ich bin vor allem kollektiv wütend. Denn weiblich gelesene Personen, werden ganz grundsätzlich weniger ernstgenommen. Das kann immense Folgen haben, wie zum Beispiel in der Medizin. Gerade in der Diagnostik ist der medizinische Sexismus verheerend. Viele weiblich gelesene Personen werden nicht richtig behandelt, da sie in erster Linie gar nicht richtig diagnostiziert werden. Das geht von Autismus bis hin zu Krebsdiagnosen. Die Diagnostik ist immer noch sehr rückständig und hält an dem Bild vom weissen cis männlich Körper fest. Dass in diese Kategorie nur ein Bruchteil der Menschen passt, scheint wenige zu stören oder gar nicht erst im Bewusstsein von manchen zu sein. Das führt zu langen und unnötigen Leidenswegen bis hin zum Tod.

Mein bisheriger Weg war geprägt von Diagnosen, die doch nicht ganz passten, von selbstverletzendem Verhalten, Essstörungen, Suizidversuchen und schlussendlich zwei komplette Zusammenbrüche. In all dieser Zeit ratlos und verzweifelt, bis eine Mitstudentin aus dem Psychologiestudium, nicht etwa eine meiner unzähligen Fachperson, nein, meine Mitstudentin mir angeraten hat, mich auf Autismus abklären zu lassen.

Autismus - plötzlich machte alles Sinn, alle Puzzleteile fielen an den richtigen Ort. Es ist nicht meine Schuld, es war nie meine Schuld. Mein Hirn ist einfach anders strukturiert und die Welt, in der ich mich bewege, ist nicht für mich gemacht, sie richtet sich an Bedürfnisse Anderer.

… Ich trage keine Schuld. Diese Erkenntnis war und ist noch immer eine der heilsamsten Momente, die ich bis anhin erfahren durfte. Ich bin mich in ein selbstliebendes Wesen am verändern. Ich lerne nachsichtig mit mir zu sein, meine Grenzen zu respektieren, diese zu kommunizieren und mich für diese einzusetzen. Es ist nicht so, dass ich das alles bereits beherrsche, aber ich bin auf den Weg.

Ich arbeite zum Beispiel stark daran, nicht mehr zu maskieren. Maskieren bedeutet, dass ich die sozialen Regeln kenne, weiss was akzeptiert ist und was nicht. Und dass ich mich für einen hohen Preis dementsprechend anpasse. Ich unterdrücke meine Bedürfnisse, ich lache dann, wann ich lachen sollte, ohne etwa den Impuls dazu zu verspüren. Einfach weil ich es gelernt habe und damit sich das gegenüber wohl fühlt. Viele Dinge, die für die meisten Menschen intuitiv und normal sind, verlangen von mir kognitive Prozesse. Zum Beispiel, wenn eine Person weint, habe ich keine Intuition wie ich damit umgehen soll, sondern weiss rein kognitiv, was Menschen in dieser Situation tun, ich habe es gelernt. Das betrifft vor allem zwischenmenschliche Regeln und Normen, die manchmal nicht logisch nachvollziehbar sind für mich und ich diese einfach befolge, damit es für andere nicht unangenehm ist.

Da ich all diese Dinge beherrsche, werde ich als hochfunktional wahrgenommen und beschrieben. Das ist absolut falsch und gefährlich. Ich breche wegen kleiner Dinge, die mich irritieren zusammen, laufe regelrecht leer nach einem Tag voller sozialer Interaktionen und kann mich kaum noch verbal mitteilen. Ein Expartner hat das sehr gut beschrieben, wenn ich mich an die meisten Menschen anpasse, bin ich ein Zombie, der nur darauf wartet, Schlafen zu können, um am Morgen wieder von vorne anzufangen. Es ist kein Leben, keine Begeisterung und Freude in mir, nur reines Funktionieren. Diese Seite bekommen aber die wenigsten Menschen mit. Die meisten Menschen erleben mich als soziale, lustige und integrierte Person und würden nie auf die Idee kommen, dass ich autistisch bin und eben genau in diesem Moment unheimlich angestrengt und unter Stress stehe. Das führt dazu, dass Menschen mir zu viel zumuten, dass ich zu oft in eine totale Erschöpfung laufe, mich tageweise nicht um mich selbst kümmern kann, dass ich mich teilweise kaum davon erhole und durch lange depressive Episoden mein soziales Umfeld verliere.

Von meiner Seite benötigt es eine aktive Dekonstruktion von diesen sozial antrainierten Mechanismen, die ich gelernt habe, um nicht oder kaum aufzufallen. Ich habe diese Mechanismen nur zum Teil selbst angeeignet durch Beobachtung. Vor allem wurden Sie mir von der Gesellschaft aufgezwungen. «Aber Grace benimm dich nicht so komisch.» «Du musst schon mit den anderen Kindern spielen, du kannst sie nicht nur anstarren!». Uns allen wird von klein auf indoktriniert, wie wir uns zu verhalten haben. Und den weiblich gelesenen Kindern etwas ganz besonders – nicht aufzufallen!

Von der Gesellschaft benötigt es nun die Bereitschaft, mir den Alltag zugänglicher zu gestalten, anzuerkennen, dass ich manchmal die Situation kommentarlos verlassen muss, dass ich meine Kopfhörer anziehe, mich teilweise nicht mehr verbal ausdrücken kann, dass ich ungewohnte Geräusche und Bewegungen mache, um meine Spannungen abzubauen. Ich bin darauf angewiesen, dass die Gesellschaft mich akzeptiert, wie ich bin und mir den Raum lässt, dementsprechend zu handeln.

Grace Granja im Erkerfenster des «Karl der Grosse» (Foto:Alexandra Li)

Was brauche ich also ganz konkret? Wenn ich auf den Autismus bezogen ganz utopisch die Welt ein wenig verändern könnte wäre das zum Beispiel:

  1. Gedämpftes Licht in allen öffentlichen Räumen, der ÖV ist dabei ein enorm wichtiger Raum.
  2. Zugängliche Rückzugsmöglichkeiten in allen kulturellen Institutionen und grösseren Einkaufsgeschäften.
  3. Dass Veranstalter:innen so viele Informationen wie möglich zur Verfügung stellen. Also wie gross sind die Räume, wie viele Personen haben Platz, wo sind die Toiletten, gibt es einen Ruheraum, wenn ja wo ist der, was für Getränke und evtl. Snacks gibt es, gibt es einen Dresscode, was für ein Zielpublikum wird erwartet etc. Das Ganze, wenn möglich mit Bilder.
  4. Dass Arbeitgeber:innen und Mitarbeiter:innen verstehen, dass ich nicht zum gemeinsamen Zmittag und Apéro kommen möchte und kann, dass ich mit Kopfhörern arbeiten muss, dass ich den Schwatz im Gang als belastend und nicht angenehm empfinde und dass das nichts mit ihnen zu tun hat oder wie sympathisch ich sie finde.
  5. Ich wünsche mir, dass Menschen mich nicht komisch anschauen, wenn ich hin und her wippe, wenn ich aufs Tram warte oder wie jetzt eine Rede halte.
  6. Ich wünsche mir, dass es ok ist, wenn ich mich verbal nicht mitteilen kann und dann schriftliche Kommunikation benötige.
  7. Ich wünsche mir, dass es ok ist, dass ich an meinem Handy bin – oft – ja, auch wenn wir miteinander sprechen, es hilft mir meine vorige Energie abzuladen und dir tatsächlich besser zuhören zu können.
  8. Ich wünsche mir, dass ich immer wieder nachfragen darf, auch für ganz banal simpel scheinende Dinge.
  9. Ich wünsche mir, dass du mir doch bitte sagst, wenn du mit mir flirtest oder ganz grundsätzlich, was deine Intentionen sind, wenn du mit mir interagierst.

Ich führe die Liste jetzt nicht endlos weiter und sie ist sehr individuell. Vielleicht gibt es Dinge bei denen du dich angesprochen fühlst im Sinne von, oh ja das kenne ich auch! Bin ich etwa auch autistisch?

Spoiler alert – du bist es sehr wahrscheinlich nicht. Du bist vielleicht auch neurodivergent, das ist ein grosser Begriff für Gehirne, die nicht der Norm entsprechend funktionieren, warum auch immer. Sei es aufgrund von Trauma, ADHS oder eben Autismus. Es können wie in meinem Fall, auch alle drei Dinge sein, die das Gehirn beeinflussen.

Wichtig ist mir aber zu betonen, dass eben nicht alle ein bisschen autistisch sind. Zum Beispiel war ich mal an einem Workshop und wir haben schwarz und weisse Bodenmatten ausgelegt. Zu Beginn wurde es in einem Schachmuster angelegt, dann aber gab es Menschen, die das Muster durcheinanderbrachten und ich geriet in einen enormen Stress.

Ich wurde angespannt, musste deshalb Geräusche von mir geben, wippen und mich in die Arme kneifen (das kann so weit gehen, bis ich blute). Bis ich den Mut fand zu Fragen, ob ich doch bitte, das Schachmuster durchgängig anordnen darf. Die Kursleitung war sehr wohlwollend und meinte ja klar und half mir dabei. Eine andere Teilnehmerin fragte dann was los sei. Die Kursleitung erklärte, dass ich die Gleichmässigkeit des Musters benötige. Diese Teilnehmerin meinte dann «Ja, aber ich mag keine Gleichmässigkeit!» Zum Glück antwortete die Kursleitung, wie auch andere Teilnehmer:innen und erklärten, dass es in meinem Fall nicht um Präferenz gehe.

Genau das ist der entscheidende Unterschied. Ich hätte den Raum verlassen müssen und hätte nicht mehr an dem Workshop teilnehmen können. Die andere Teilnehmerin präferiert Chaos, aber es macht ihr nicht physisch und psychisch weh, wenn etwas gleichmässig ist.

Deshalb, wenn ihr einer autistischen Person begegnet und diese um eine Anpassung bittet, nehmt diese ernst und setzt sie um. Auch wenn es für euch unbequem ist, eine Anpassung vorzunehmen, tut es einfach!

Jede 5. Person. Das bedeutet ihr kennt in eurem Alltag behinderte Menschen und wisst es vielleicht nicht einmal. Doch es gibt viele von uns. Viele welche gratis Aufklärungsarbeit leisten, ihr müsst ihnen nur aktiv zuhören. Genau um das geht es mir heute, hört uns zu, schaut hin und vor allem setzt euch mit euren Privilegien für uns ein, denn wir sind müde!

Nun wünsche ich euch einen angenehmen Abend. Unten im Bistro gibt es Punch und Suppe für die, die sich aufwärmen wollen. Ich weiss noch nicht, ob ich mich dazu gesellen mag. Wer sich mit mir austauschen möchte, darf das bevorzugt gerne schriftlich via meinem Instagram Kanal machen.

Vielen Dank, dass ihr mir heute zugehört habt.