Die Krankheit, die niemand kennt

Anna liegt in ihrem Bett. Die Decke hat sie bis unter die Brust hochgezogen, ihre Haare sind zu einem Dutt zusammengebunden, drei Ringe schmücken ihre Hand. Auf ihrem Schoss liegt Hund Kafka, zusammengerollt zu einem Knäuel. So auf den ersten Blick wirkt Anna nicht schwer krank. Und doch ist sie das bereits über die Hälfte ihres Lebens. Seit sie 16 ist kämpft die heute 33-Jährige mit einer Reihe von Symptomen – ausgelöst durch eine Multisystem-Erkrankung namens Myalgische Enzephalomyelitis, kurz ME, oder auch Chronic Fatique Syndrom (CFS).

Der Infekt, der alles verändert

«Ich war ein sehr ehrgeiziger Mensch», erzählt die junge Frau. Es sei für sie wie auch für ihr Umfeld selbstverständlich gewesen, dass sie das Gymnasium besuchen, ein Studium abschliessen und eine beruflich erfolgreiche Zukunft bestreiten würde. Doch soweit sollte es nicht kommen.

Im Teenager-Alter erkrankt Anna am Pfeifferschen Drüsenfieber und erholt sich davon nie mehr vollständig. Die Symptome hätten sich schleichend verschlimmert, erinnert sie sich, abgesehen von den kognitiven Fähigkeiten. Diese seien nach dem hohen Fieber bereits extrem beeinträchtigt gewesen: «Meine Konzentration und mein Merkvermögen waren ab diesem Zeitpunkt stark eingeschränkt. Hinzu kam, dass ich mich nach den normalsten Aktivitäten extrem erschöpft fühlte.» Doch anstatt sich zu schonen, pushte sich die damals 16-jährige Maturandin weiter. Auch, weil es in ihrem Elternhaus so üblich war: «Mehrere Tage krank zu sein, das gab es bei uns nicht.»

Sich nicht genügend auszuruhen, sei der grösste Fehler, der in der initialen Phase der Erkrankung gemacht werden könne, sagt Dr. Protazy Rejmer. Der medizinische Berater des Vereins ME/CFS Schweiz erkrankte selber im jungen Erwachsenenalter an ME/CFS und entschied sich aufgrund seines Schicksals dafür, Humanmedizin zu studieren. Er setzt sich seit Jahren für mehr Forschung auf dem Gebiet ein.

Während Rejmer nur leichtgradig betroffen ist, entwickelte sich die Krankheit bei Anna in ihrer Pubertät zunehmend zu einem mittelschweren Stadium. Das sei typisch, erklärt der Mediziner: «Im Gegensatz zu einer Depression verschlimmert sich bei ME/CFS der Zustand erkrankter Personen bei körperlichen Verausgabungen.» Eine wichtige Information, die Anna, wie auch vielen anderen Betroffenen, zum Zeitpunkt ihrer Erkrankung verwehrt blieb.

Verkannt und fehldiagnostiziert

Erst viel später, als Anna bereits Anfang zwanzig ist und ihre Beschwerden – ein Zustand wie die Kombination aus Grippe und Kater – kaum mehr auszuhalten sind, sucht sie sich Hilfe bei einem Psychiater. Dieser erkennt sofort, dass ihr Leiden nicht psychologischer Natur ist – «eine Ausnahme», wie sie heute sagt. Das Bewusstsein über die Existenz von ME/CFS habe zwar in den vergangenen Jahren zugenommen, trotzdem gebe es noch immer Ärzt*innen, welche die Erkrankung nicht kennen oder die Symptome falsch deuten und als Depression abtun würden, bestätigt auch Rejmer.

Und dass, obwohl ME/CFS von der Weltgesundheitsorganisation (WHO) seit Ende der 1960er Jahre als neurologische Krankheit anerkannt ist. Trotzdem sei die Dunkelziffer immens: Basierend auf einer britischen Studie zu ME/CFS kann davon ausgegangen werden, dass in der Schweiz ungefähr 16’000 Personen von der Multisystem-Erkrankung betroffen sind.

Das Problem: «Bei ME gibt es noch keinen Biomarker – also einen Blutwert, der deutlich von den Normalwerten abweicht und bei allen Patient*innen ähnlich ist. So, dass ein einheitliches Krankheitsbild entsteht, an dem sich Mediziner*innen orientieren können», erklärt der praktizierende Arzt. Ausserdem seien es meistens sehr unspezifische Symptome, die von den Betroffenen beschrieben werden: Kopfschmerzen, Schwindel, Licht- oder Geräusch-Überempfindlichkeit, Muskelschmerzen, Konzentrationsschwäche, Schlafstörungen. Die Liste ist lang und die Palette vielseitig, denn jede erkrankte Person hat eine andere Zusammensetzung von verschiedenen Beschwerden in unterschiedlichen Ausprägungen. Letzteres schwankt zwischen leichtgradig betroffen bis vollkommen bettlägerig und pflegebedürftig.

Es sind Fälle von Menschen bekannt, die durch ihre schwerwiegenden Symptome die Tage und Nächte in einem abgedunkelten Raum fern von jeglichen Umwelteinflüssen verbringen müssen und ohne Hilfe von Angehörigen nicht überlebensfähig wären, da sie künstlich ernährt werden müssen.

Ein Leben verblasst

Auch Anna ist mittlerweile auf die Pflege ihres Partners Jonas angewiesen. Als sie mit 28 Jahren an der Charité Berlin – das wichtigste Zentrum für ME/CFS in Europa – die definitive Diagnose erhielt, war sie schon schwer krank. Sie habe ihr Leben immer nach der Krankheit richten müssen, erzählt Anna. Nachdem sie die Matura krankheitsbedingt nicht abschliessen kann, schafft sie mit Ach und Krach den Gestalterischen Vorkurs, bewirbt sich an der Fachschule für Gestaltung und erzielt bei den Aufnahmeprüfungen Bestnoten. Trotzdem schliesst Anna die Schule nie ab: Die Krankheit verunmöglicht es ihr.

«Ich war immer eine Macherin. Liebte das Malen, das Handwerk, das Fotografieren, das Reisen», erinnert sie sich. Heute ist Anna fast vollständig bettlägerig. An einem guten Tag kann sie mit Jonas im Garten sitzen, an einem schlechten ist sie so geschwächt, dass er ihr das Glas beim Trinken halten muss. Der Alltag der früher so aktiven jungen Frau beschränkt sich zu 99 Prozent auf das kleine Haus.

Auf das Land seien sie in erster Linie wegen Annas Beschwerden gezogen, so Jonas. Lange Zeit hätten sie in einer Altbau-Wohnung mitten in der Stadt gewohnt. Dort sei es laut, stickig und vor allem; im Sommer unerträglich heiss gewesen. Für Anna, deren körpereigene Temperaturregulation durch ME/CFS gestört ist, eine solche Qual, dass oft der alte VW-Bus als temporäres Zuhause dienen musste. Dies wiederum war für Anna eine solche Anstrengung, dass sich ihr Zustand in dieser Zeit rapide verschlechterte.

«Wir haben 8 Jahre eine geeignetere Wohnung gesucht – es war ein Ding der Unmöglichkeit: Anna, arbeitsunfähig und pflegebedürftig; ich, Student und ihr Caregiver», erzählt der leidenschaftliche Historiker, der heute Teilzeit für die Administration einer Ethik-Institution arbeitet. Das Geld war knapp – und ist es noch immer: «Für ME/CFS gibt es in der Schweiz keine IV-Rente. Auch die medizinische Versorgung ist ungenügend, denn kaum ein Arzt in der Schweiz kennt sich mit der Krankheit aus», erklärt Jonas. Dies sei auch ein Grund für die fehlende Anerkennung der Krankheit in der Gesellschaft, ist sich das Paar sicher.

Chroniken einer unerforschten Krankheit

Die 38-jährige Dania schliesst sich dieser Meinung an. Die Mutter von zwei kleinen Kindern erkrankte nach einer Blinddarm Operation im September 2017 an ME/CFS. Nachdem ihr der Hausarzt nicht weiterhelfen kann, wird Dania in die Psychiatrische Klinik eingeliefert – trotz eigenen Zweifeln an einer mentalen Problematik: «Ich wusste, dass ich nicht psychisch krank bin. Aber wenn dir alle Fachpersonen erzählen, dass du das bist, beginnst du, es irgendwann selber zu glauben.»

In der Klinik werden ihr Psychopharmaka verschrieben, sie nimmt an Gruppen- und Maltherapien teil, wird mit Elektrokonvulsion therapiert. Besserung tritt nicht ein. Im Gegenteil: «Durch die Elektrokonvulsionstherapie hatte ich erhebliche Gedächtnislücken und die Nebenwirkungen der Psychopharmaka führten dazu, dass ich mir zunehmend Gedanken über Suizid machte.»

Nach dem Klinkaufenthalt ruht sie sich zuhause gründlich aus und wagt nach einem halben Jahr den Schritt zurück ins Berufsleben als Lehrerin am Gymnasium. Doch bereits zwei Lektionen pro Woche sind der studierten Chemikerin zu viel: «Der Crash hat nicht lange auf sich warten lassen und so verbrachte ich nach einem kurzen Abstecher in die Arbeitswelt wieder mehrere Wochen im Bett.»

Wie bei Anna war es auch bei Dania ihr Psychiater, der zum ersten Mal den umständlichen Begriff myalgische Enzephalomyelitis erwähnte. Es sei eine Erleichterung gewesen, zu wissen, dass das Leiden einen Namen hätte, sagt Dania und trotzdem: «Manchmal denke ich mir schon: ‹Wieso gerade diese Krankheit? Wo man so wenig darüber weiss und es keine wirklichen Therapiemöglichkeiten gibt?›»

Die Forschung zu ME/CFS hinke enorm hinterher, bedauert Rejmer. Zwar wurden ähnliche Krankheitsbilder bereits Anfang des 20 Jahrhunderts beschrieben, da jedoch mehrheitlich Frauen von ME/CFS betroffen waren, hielt sich das Interesse der Forschungsinstitute, mehr über den Zustand der Patientinnen zu erfahren, in Grenzen.

Gemäss ausländischen Studien sind wohl etwa 60 bis 80 Prozent aller Betroffenen des weiblichen Geschlechts. Wieso? «Da es sich um eine Multisystem-Erkrankung handelt, ist neben dem Hormonhaushalt und dem neurologischen System auch das Immunsystem von den Veränderungen betroffen», erklärt Rejmer. Dieses funktioniere bei Frauen anders als bei Männern: Eine aktuelle Studie aus den USA argumentiert damit, dass der weibliche Körper dazu fähig sein muss, ein Ungeborenes zu akzeptieren.

Kontrolliert unkontrolliert

Doch egal, ob als weibliche oder männlicher Betroffene*r, solange die Ursache der Erkrankung nicht bekannt ist, können lediglich die Symptome gelindert werden: Schmerzmittel gegen Kopf- und Gliederschmerzen, Schlafmittel gegen Schlafstörungen, unterstützende Präparate für das Immunsystem. Ein weiteres wichtiges Mittel, um die extreme Erschöpfung einzudämmen, sei das sogenannte ‹Pacen›, also das Einteilen der eigenen Energiereserven. Bereits eine geringe Aktivität könne den Körper so viel Energie kosten, dass die Symptome unerträglich würden, erklärt Anna. Aus diesem Grund trage sie eine Puls-Uhr.

Trotzdem sei das Pacen enorm schwierig: «Wenn es mir an einem Tag besser geht, will ich auch mal raus. Aus dem Bett, aus dem Zimmer. Dann nehme ich auch in Kauf, dass es mir Tage bis Wochen danach miserabel geht.» Wenn sie mal mit Jonas mit zum Einkaufen fahren könne, sei das ein Highlight, lacht Anna. Für Dania hingegen sei es ein guter Tag, wenn sie mit ihren Söhnen auf dem Trampolin im Garten ein bis zwei Minuten ihre Krankheit vergessen könne: «Manchmal sage ich einfach ‹Fuck Off› und ich mache das, worauf ich gerade Lust habe, wissend, dass ich anschliessend dafür büssen muss. So bin ich einfach.»

Eigentlich haben Anna und Dania keinen Grund zu lachen, denn eine Aussicht auf Besserung haben die beiden momentan nicht wirklich. Dafür brauche es noch einiges an Forschung, sagt Humanmediziner Rejmer: «Wir sind noch lange nicht so weit, dass wir die Krankheit heilen könnten. Wir wissen noch sehr wenig über ME/CFS und in der Schweiz wird dazu nicht geforscht.»

Anna verliert ihren Optimismus trotzdem nicht: «Hoffnung zu haben, ist in meiner Situation extrem irrational, aber irgendwie glaube ich daran, dass es mir irgendwann wieder besser geht. Dass es irgendwann ein Medikament gegen ME/CFS geben wird.»

Weitere Informationen:

1. Vereine Schweiz: www.sgme.ch, www.mecfs.ch
2. Charité Berlin
3. TED-Talk Jennifer Brea
4. BBC Dokumentation
5. Dania's Blog
6. Film «Unrest»:

Bilder: Isabel Brun

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